Doenças Raras, 18 de setembro, Dia Nacional da ELA: "Um direito que está sendo afirmado"

O dia 18 de setembro será oficialmente o Dia Nacional da ELA. "O evento, símbolo da mobilização pelos direitos das pessoas com esclerose lateral amiotrófica, recebeu o reconhecimento formal do Estado italiano: o nome, o conceito e o formato foram oficialmente registrados no Ministério das Empresas e do Made in Italy. Este passo simbólico e substancial protege e realça o profundo significado de um dia que nasceu da coragem das pessoas com ELA e agora é fortalecido graças ao Alto Patrocínio do Presidente da República, ao patrocínio da ANCI (Associação Nacional dos Municípios Italianos) e à Região do Piemonte." O anúncio foi feito pela AISLA, a Associação Italiana de Esclerose Lateral Amiotrófica, celebrando "um direito que se afirma. Um país que se ilumina de verde".

O 18º aniversário "está fazendo história", comemora a associação. "A partir deste ano", enfatiza, "todo 18 de setembro será o dia simbólico da comunidade de ELA na Itália, uma oportunidade para manter a atenção do público e das instituições em uma batalha contínua pela civilização". Era 18 de setembro de 2006, na Piazza Bocca della Verità, em Roma, quando as vozes dos pacientes de ELA ressoaram alto no coração da capital. Pela primeira vez, os pacientes se uniram perante o Ministério da Saúde para exigir atenção, respeito e direitos fundamentais: atendimento digno, tratamento uniforme, atendimento domiciliar adequado, acesso à pesquisa, menos burocracia e maior escuta. Aquele dia marcou o início de uma jornada e, desde então, a cada ano, a AISLA continua sua missão de dar voz às necessidades urgentes das pessoas com ELA e suas famílias, garantindo que ninguém fique sozinho diante da doença, de acordo com um comunicado.

"O dia 18 de setembro não é apenas uma data", afirma a presidente da AISLA, Fulvia Massimelli, "é o dia em que as pessoas com ELA pediram ao país que estivesse presente. Desde então, essa voz nunca mais se calou. A institucionalização do Dia Nacional não marca um ponto de chegada, mas um novo começo: porque os direitos das pessoas com ELA nunca são uma concessão, mas um dever cívico." Essa reflexão ganha ainda mais força com a implementação do Decreto Legislativo 62/2024, a medida que reforma o sistema de avaliação e apoio às pessoas com deficiência, destaca a AISLA. "Este é um importante ponto de inflexão", enfatiza, "que reconhece a singularidade da trajetória de vida de cada pessoa e garantiria um atendimento personalizado, coordenado e simplificado, reconhecendo a complexidade da doença e o direito à continuidade do cuidado."

A Aisla convida todo o país a participar da mobilização no dia 18 de setembro, que começará na noite da véspera com a iniciativa "Vamos Colorir a Itália de Verde", símbolo de esperança, presença e solidariedade. Lançado em 2018, o evento já envolveu mais de 300 municípios desde 2024, iluminando monumentos e edifícios institucionais de norte a sul: Palazzo Madama e Montecitorio em Roma, a Mole Antonelliana em Turim, o Palácio Real de Caserta, o Teatro Massimo em Palermo, a Lanterna em Gênova e a Loggia em Brescia, segundo a associação. Todos os municípios, entidades públicas e privadas estão convidados a participar, transformando a noite de 18 de setembro em um abraço unificado para a comunidade de ELA.

As comemorações culminarão no fim de semana de 20 e 21 de setembro, quando as principais praças da Itália ganharão vida com barracas, depoimentos, eventos de conscientização e encontros com voluntários da AISLA, pessoas com ELA e suas famílias. Graças à tradicional campanha da associação "Uma Contribuição Paga com Sabor", serão distribuídas garrafas solidárias, tornando-se um símbolo tangível de participação e apoio à causa. Mais de 15.000 reservas já foram recebidas, de acordo com a AISLA.

O convite é estendido a todos, para que se unam em um abraço nacional: "Vamos iluminar a Itália de verde juntos no dia 18 de setembro e ir às ruas no fim de semana de 20 e 21. O 18º Dia Nacional da ELA é uma oportunidade única de participar, contribuir e fazer a diferença. Junte-se a nós e una toda a Itália na luta contra a ELA", diz o apelo. "Porque todo direito reconhecido é uma vitória para todos. E porque ninguém deve enfrentar a ELA sozinho." Todas as iniciativas locais para o primeiro Dia Nacional da ELA oficialmente reconhecido serão anunciadas em breve no site www.aisla.it.